AVANTI UN ALTRO

che al cimitero c’è ancora posto

“Baby A”: dichiarato morto, poi vivo, ma per il giudice deve morire

Il controverso test utilizzato nel Regno Unito per determinare la morte cerebrale è sottoposto a revisione urgente. La notizia è stata annunciata il 26 agosto e prevede la stesura di nuove rigorose linee guida che gli ospedali dovranno utilizzare entro il 2023. La storica decisione è stata adottata dopo che un giudice dell’Alta Corte ha saputo che un neonato di quattro mesi, dichiarato morto dal test, è risultato vivo nella sua culla d’ospedale quasi due settimane dopo. Il test, che consente ai medici di diagnosticare un paziente legalmente e clinicamente morto nel Regno Unito e in molti Paesi europei, è utilizzato come prerequisito per la donazione di organi.
“Baby A”, la cui vera identità non può essere rivelata per ragioni legali, era nato sano. Ma a otto settimane di vita suo padre lo ha trovato in stato di incoscienza e ha quindi chiamato un’ambulanza. Durante il trasporto al Queen Elizabeth Hospital (QEH), Baby A ha subito un arresto cardiaco restando privo di funzione circolatoria per quasi 30 minuti. Nei giorni successivi i medici hanno effettuato numerosi test. Il 17 giugno, due medici hanno condotto il primo controverso test sul tronco encefalico. Un secondo test, come previsto dal Protocollo, è stato condotto da un team di medici il 19 giugno. Entrambi i test hanno portato a una diagnosi inequivocabile di morte cerebrale. I medici hanno quindi deciso di sospendere il supporto vitale del bambino in base al fatto che la ventilazione sarebbe stata inutile per un cadavere.
Nonostante la tragica diagnosi, i genitori del bambino hanno insistito perché il supporto vitale proseguisse, chiedendo un secondo parere. Il 22 giugno, l’ospedale ha fatto in modo che due medici del Kings College Hospital  eseguissero ulteriori test su Baby A. Anche i loro risultati hanno confermato che il bambino era cerebralmente morto. Nei giorni successivi, nonostante i numerosi tentativi dei medici di convincere i genitori dell’inutilità del trattamento, questi ultimi hanno continuato a insistere sul mantenimento del supporto vitale. Il Guy’s and St. Thomas’ NHS Foundation Trust, responsabile del QEH, ha così avviato un procedimento giudiziario per ottenere l’autorizzazione a procedere contro la volontà dei genitori, sulla base del fatto che il bambino era clinicamente morto.
Ma nella prima udienza del 13 luglio, al giudice Hayden è stato detto che il 2 luglio un’infermiera aveva visto Baby A respirare e muoversi autonomamente, quasi due settimane dopo che i medici avevano effettuato i test sul tronco cerebrale concludendo che era morto. In risposta alle domande del giudice sull’accaduto, una dottoressa coinvolta nella cura del bambino ha detto all’Alta Corte che la situazione era senza precedenti: «Penso che sia incomprensibile (per i genitori)», ha detto, «che i medici che si occupano del loro bambino possano aver commesso quello che appare un errore così orribile». Sopraffatta dall’emozione, si è scusata con i genitori.
In una mossa che rievoca il processo Archie Battersbee, il Trust ha quindi annullato “l’accertamento clinico della morte” del 19 giugno e ha chiesto al giudice dell’Alta Corte di prendere una decisione sul “best interests” (miglior interesse) del bambino, piuttosto che sulla dichiarazione di morte. I medici hanno affermato che gli esami, pur escludendo la morte del tronco encefalico, hanno dimostrato che il bambino aveva subito una lesione cerebrale “devastante” e hanno chiesto al giudice di decidere che il bambino segua un “percorso di cure palliative”. Dopo aver esaminato tutte le prove, il 26 agosto il giudice Hayden, come prevedibile, ha dato ragione ai medici e ha ordinato la rimozione del supporto vitale di Baby A nel suo “migliore interesse”. I genitori, devoti musulmani, stanno ora affrontando una nuova battaglia legale per mantenere il figlio attaccato al supporto vitale con poche speranze, se non un miracolo, che gli salvi la vita.
La storia di Baby A evoca i numerosi e drammatici casi eclatanti di giovani pazienti dichiarati, in modo controverso, cerebralmente morti nel corso degli anni e lasciati morire contro la volontà dei genitori. Non solo la nota e tragica vicenda del dodicenne Archie Battersbee e del tentativo fallito dei suoi genitori di annullare l’ordine di sospenderne le cure. C’è la clamorosa storia del diciottenne Lewis Roberts, “dichiarato morto” dopo un esame del tronco encefalico. Alla sua famiglia era stato detto di dargli l’ultimo saluto e pertanto avevano deciso di donare i suoi organi per aiutare altre sette persone, il che ha permesso di avere altro tempo con il supporto vitale. Tuttavia, poche ore prima dell’operazione, lo scorso 18 marzo, Lewis ha aperto gli occhi e ha iniziato a respirare senza l’aiuto di una macchina. E attualmente si sta riprendendo a casa sua.
Questi casi sottolineano l’importanza delle nuove line guida che sono in preparazione. È prevedibile che sia introdotto un periodo più lungo di osservazione prima che i medici effettuino test sul tronco encefalico; che venga garantita l’applicazione di procedure standardizzate per i sei test diagnostici; che si imporranno controlli rigorosi per evitare che il Protocollo venga aggirato e i pazienti vengano accidentalmente e orribilmente uccisi per i loro organi o per aver tolto loro il sostegno vitale.
Resta però da vedere quanto questo servirà effettivamente a salvare vite. Infatti la storia di Baby A, ampiamente documentata in tribunale, insieme ai numerosi casi di persone che non hanno superato il test e poi si sono svegliate, va oltre le linee guida. Mette in discussione le basi sulle quali nel Regno Unito viene diagnosticata la morte. Baby A è stato sottoposto a continui e rigorosi test prima della diagnosi di morte del tronco encefalico, due volte da parte di due team medici e poi ancora dopo ulteriori test condotti da medici esterni. I medici non possono essere accusati di non aver seguito le prescrizioni del Protocollo. Non è stato un errore nella prassi ma nella sostanza: far coincidere la morte cerebrale con la morte biologica, equiparazione introdotta nel 1968 e che permette tra l’altro la possibilità del trapianto di organi.
Tuttavia, come abbiamo visto anche nel caso di Baby A, nel Regno Unito il principio del “best interest” è la carta vincente che assicura quasi certamente una sentenza di morte una volta che i medici hanno deciso di sospendere il sostegno vitale, specie quando altri argomenti non funzionano. Ne è prova il potere di vita e di morte dei giudici britannici, che immancabilmente va a favore dell’ospedale. Baby A, Charlie Gard, Alfie Evans, Midrar Ali, RS (la lista è troppo lunga per citarli tutti), condannati a morte per una seconda volta in vista del loro “best interests” poiché le loro vite sono considerate inutili, sottolineano l’orribile mentalità eugenetica che predomina nelle decisioni sul fine vita. Di certo sarebbe più onesto affermare che in Gran Bretagna i disabili sono cosa sgradita. Ma non potrebbero farlo senza provocare un tumulto. Meglio che la mano sinistra non sappia cosa fa la destra.
Come ha affermato al riguardo un medico in tribunale, il 26 agosto, sarebbe «problematico» se le notizie sull’inaffidabilità dei test «diventassero di pubblico dominio».
Patricia Goodings-Williams, qui.

E quindi a renderle di pubblico dominio dobbiamo provvedere noi. Certo è ben triste constatare che nell’arte l’amore riesce, almeno per qualche momento, a riportare i morti alla vita

(e tu dove sei dove sei dove sei?)

ma nei tribunali della realtà non c’è amore, per quanto grande, capace di strappare i vivi dalle mani di chi ha deciso di farli morire. Per il loro bene, sia ben chiaro.

barbara